"Mi fido di te", la ricerca ama muoversi.



Approfondimento



 
 
Come lo abbiamo sviluppato, quali azioni sono state portate avanti/ Fasi /Modalità di intervento
I pensieri di Ale e Marci

“Non era importante il tempo finale, ma il tempo condiviso in mare. Il tempo di sentire la giusta sintonia nelle nostre bracciate, di parlarci senza bisogno di emettere suono, di capirci senza bisogno di guardarci, con i miei occhi e le mie orecchie che guardavano e sentivano per entrambi”.
Alessandro è un ragazzo genovese affetto dalla Sindrome di Usher, ipovedente e sordo profondo dalla nascita. Alessandro è appassionato di sport e triatleta. Nel settembre 2019 Alessandro e la sua guida Marcella Zaccariello, nuotatrice e fondatrice di Rare Partners, hanno partecipato alla 3° tappa del circuito di Italian Open Water Tour, da Finali a Noli, legati l’uno all’altra con una corda di 50 centimetri. La fiducia reciproca ha dato il nome “Mi fido di te” all’impresa e alla raccolta fondi associata alle attività di Rare Partners nel campo della sindrome di Usher.
Il primo passo concreto della Fondazione Mamo Educational Foundation è stato il supporto finanziario per il progetto “Mi fido di te” per promuovere il livello di conoscenza sulla sindrome di Usher attraverso la promozione e la partecipazione attiva alla manifestazione sportiva di nuoto in acque libere. La Sindrome di Usher (patologia con 2.000-3.000 malati in Italia) si caratterizza per la sordità alla nascita e una perdita progressiva della vista che può portare alla cecità totale nei casi più gravi nella terza-quarta decade di vita. Allo stato attuale non esiste una cura efficace per rallentare la degenerazione retinica.
Come ogni malattia rara, al bisogno di cure si aggiunge un’altra importantissima necessità: combattere l’isolamento che la malattia comporta, condividere problematiche ed esperienze con persone che vivano la stessa relazione.
Mamo Educational Foundation ha deciso di supportare Rare Partners e le loro attività, portate avanti fino ad oggi nel campo della sindrome di Usher, che consistono principalmente nella formazione di personale specializzato per la realizzazione di un centro multidisciplinare dedicato, e nel contribuire alla realizzazione di studi clinici esplorativi per terapie innovative.
Mamo Educational Foundation ha deciso di promuovere iniziative sportive che coinvolgono pazienti affetti da sindrome di Usher poiché tali iniziative hanno un riscontro estremamente positivo sia per i suddetti pazienti perché permettono loro di superare una situazione di isolamento ed auto-esclusione da contatti col mondo esterno, sia per l’intera comunità.

Risultati
La Fondazione Mamo Educational Foundation ha sponsorizzato due delle sette tappe del circuito in acque libere previste per il 2021; nello specifico la tappa di Peschiera del Garda (VR) che si terrà il 26 settembre 2021 e quella che si terrà ad Ischia (NA) il 9 ottobre 2021 con l’erogazione di un contributo pari a 6.000 Euro.